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皆さん こんばんはっ!

少し遅くなってしまいましたが、

 

本年も宜しくお願い致します!

 

 

さて、デュピルマブの最終投与から約1ヵ月経過したのでその報告と

質問メッセージを頂いたのでその返信も兼ねてお伝えしたいと思います。

 

 

先ずは、現状からお伝えしていきますね!

前回の記事でも書いた、部分的な炎症は今も続いています。

首回り・デコルテ・肩・脇周辺に軽度の炎症があります。

後、顔の頬に少し炎症が出ています。

 

現在起きている炎症について悪化している

または、範囲が拡がってきているということはありませんが

やや赤みが気になるのと、肌の乾燥具合が強くなっています。

 

痒みについては、痒いと意識することが少し増えてきている気がします。

 

ステロイドの使用に関しては、塗る頻度や量には変化はありませんが、

保湿として使用しているヒルドイドの量は増えています。

 

 

顔の炎症に関して

インフルエンザの流行期になり職場でも数人の方がかかったのと、

私自身も多くの方と接する仕事をしているのでその予防も兼ねて

毎日マスクを着用していますが、正直肌には良くないです。

 

ちょうどそのマスクが擦れる部分が赤くなって炎症を起こしています。

その部分には、処方されているロコイドを使用しています。

 

最終投与から約1か月経過しまして、

リバウンドが起きるような感じはありませんが、

乾燥と赤み、痒みが少し気になってきている様な状態です。

 

 

 

次に、質問メッセージを頂いていますのでお答えしたいと思います!

 

 

治験を始める前と現在の状態について

 

Q1.痒みについて

一番痒い状態を100%とした場合、一番楽になったときは何%ぐらいに下がりましたか?

治験前の一番酷い状態の痒みのレベルは、80%程です。

私の場合、痒くて夜眠れない程の強い痒みというのはあまり感じたことは無く、
この数値も一時的なものです。

痒みよりも、皮膚が象の様に硬くてゴワゴワになったり、ボロボロになるほど極度の乾燥による
違和感や不快感、それに伴う寒気、焦燥感、また火照りや熱感を感じることが多かったです。

治験後の痒みレベルですが、この2年間だいたい20%以下です。
現在の痒みは、30%程ですが、これも個人的な感覚の話ですし、
前提として、私自身あまり痒みが強いタイプではないという事をご理解いただけるといいかも知れません。

 

 

Q.2皮膚の状態について

具体的にどのような変化がありましたか?

デュピルマブの実薬投与後の変化について
(※個人的な感覚ですので、医師の評価とは別だと思ってください)

 

◇オープンテストから仕事に復帰する直前までの状態

治験開始時の体の炎症面積70 %~80%10%~ほぼ消失したと思ってもらっていいです。
なので、炎症がほとんどない状態になりました。

肌の質感としては、弾力が増してハリが出てきました。
実感としては本当にスベスベした状態で、しわも改善しました。

ちょうど2年前の12~3月までの真冬のシーズンでしたが、乾燥もほとんど気にならなかったです。

色素沈着に関しては、腕や手の甲、首にかなり濃い沈着があるのですが、それが薄くなったとは感じません。

 

◇仕事に復帰してから現在の状態

治験時に今の自分の状態を100%で数値化するアンケートがあったのですが

最高の状態を100%とすると、仕事復帰前は85%です。

今現在は70%です。

前回の記事にも書いたのですが、アトピーを悪化させる要因が大きいと言えます。

今現在の肌の質感や乾燥については仕事復帰前より良い状態とは言えません。

但し、これは何度もお伝えしていますが

デュピルマブ治験に参加する以前よりは良い状態を継続して維持出来ています。

また、急激な悪化や浸出液が出る様なことは一度もありませんでした。

 

 

Q3.その他、いい事、悪い事、困ったことなど教えて下さい

 

◇治験に参加して良かったこと

 

1、治療がびっくりするくらい楽だった

注射剤なので、心配されている方が多いと思いますが、

私の場合、週1回の注射でしたので、チューブの軟膏のように毎日朝晩時間をかけて塗らなくてもいいので、身体的・精神的な負担がかなり軽減しました。

自己注射は怖く感じるかもしれませんが、1,2度注射すれば慣れますし、痛みも思っている程感じることはありません。

 

2、これまで何をやっても上手くいかなかったアトピーがこんなに綺麗になるのかと本当に嬉しかった

 

人前に出る事ことが苦痛でなくなったし、前向きになれたことが一番大きかったです。

ステロイド以外にもアトピーを改善できる薬があると思えると少しは気が楽になりました。

 

 

◇治験に参加して悪かったこと・困ったこと

 

1、予定より1年前倒しで治験が終了になったこと

2、認可後、希望すればいつでも処方してもらえるのか未定

3、経済的な負担はどれくらいになるのか分からない

4、長期的にみて副作用はないのか心配

5、薬に対して抗体が出来て効かなくなる可能性がある

 

ほとんど今後の心配ですね。

なので、治験に参加して非常に満足していますし、

参加出来たメリットの方が断然大きいです。

 

 

 

Q4、患者として気付いたこと・感じたこと

 

デュピルマブも完璧ではないという事

 

以前の記事で何回かお伝えしましたが、

デュピルマブという薬は私がこれまで治療してきた他のどの薬よりも効果が高く非常に安定していて治療が楽でした。

 

 

つまり

 

 

満足度が高い

 

 

これ物凄く重要な事だと思います!

 

 

但し・・・

 

これはどの治療にも言える事だと思いますが、

 

薬にだけ頼っていてはその効果以上には良くなることはないということです。

 

デュピルマブを使用するにしても、基本的な日々のスキンケアだったり生活習慣、環境、食事、運動、睡眠といったもの

 

これらがきちんと出来ていないと、本当にもったいないと思います。

 

なので、単に

 

「効果が高そうだから」

「アトピー良くなりそう」

「注射1本で維持できるなんて楽そう」

 

なんて思っていては、駄目だと思いますし、この先ずっとデュピルマブに依存することになると思います。

 

 

これは自戒の念も込めて、書いていますが

 

一番重要なのは毎日の基本的な事です。

 

ここをいい加減にしていては、

薬で一時的に綺麗になったとしても

継続してアトピーを常に良い状態でコントロールしていくことは

難しいのではないかと感じます。

 

 

なので、前回も書きましたが

 

「薬はあくまでも手段でしかない」

 

その手段を上手に使って最終的には必要のない状態へもって行くことが目標だと思っています。

 

これがこの2年間で私自身が感じたことの全てです。

 

 

今一度現在の自分の行っている治療、

または今いる環境や習慣について

よく考えてみることが大事だと思いますし、

それらを十分理解した上で、どうしても自分には必要だと感じれば

デュピルマブはアトピーを改善してコントロールしていく上でとても力強い助っ人になると思います。

 

 

これはあくまで私の個人的な感想になりますが、

現時点ではデュピルマブはとても良い薬だと実感しています。

 

 

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ABOUTこの記事をかいた人

アトピー歴35年  2015年7月  Dupilumab 第Ⅲ相試験(二重盲検プラセボ対照試験)  2015年12月 Dupilumab 第Ⅲ相試験(非盲検試験)  2017年12月 治験薬の最終投薬が終了 2018年03月 治験は全て終了しました