デュピルマブ最終投与から2週間経過

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こんばんは!

いよいよ今年も残すところ1日となりました。

これが2017年最後の投稿になります。

皆さんにとって今年1年はどのような年でしたか?

私は仕事の課題がひと段落して、少しホッとしてます。
(結果が出るのは来年になりますが・・・・)

まだまだ改善しなくてはいけない課題が沢山ありますが

来年はその反省も含めて公私ともに充実した1年にしたいと思います。

 

さて、肝心のアトピーのほうですが

デュピルマブの最終投与から2週間が経ちました!

 

現在の症状は、前回の最終投与時と同じく

やや乾燥と部分的な炎症がみられます。

 

首回り・肩・デコルテの部分軽度の炎症と

痒みが少しあります。

 

対策にはステロイド外用薬と保湿剤を処方してもらっています。

身体はボアラとヒルドイドの混合

顔はロコイド軟膏

全身の保湿にはヒルドイドです。

 

冬場になって衣類との摩擦が大きい部分に軽度の炎症が続いています。

その炎症にはボアラとヒルドイドの混合を適宜使用していますが、

基本的にはヒルドイドの保湿だけでも良い状態を維持できています。

 

デュピルマブの中止からまだ2週間ですが、今のところ急激に悪化するような気配や

ステロイドを中止した時の様な違和感の様なものは感じません。

 

 

ステロイドの使用に関しては、皆さんが一番気になるところだとは思いますが、

 

はっきり言って、

 

私も

 

 

使いたくありません!

 

 

というのも、炎症が起きている原因がわからないまま使用すると

そのまま漫然と使い続けることになるからです。

 

 

ステロイドを使うと一旦炎症は治まりますし、

なによりもステロイドを使うことは超簡単だからです!

 

手っ取り早く炎症が治まりますし、すぐキレイになるからです。

 

 

但し、そこからが注意が必要です。

 

 

 

何故その炎症が起きているのか?

 

 

 

この原因を特定しないままだと

 

ステロイド使用⇒炎症が治まる⇒ステロイド中止(減量)⇒炎症が再燃⇒ステロイド再使用

 

無限ループが起きるからです。

 

 

結局は、

 

・ずっと使わないといけなくなる

・効果が次第になくなってくる

・ステロイドのランクがあがる

・皮膚が委縮してしまう

・浸出液が出やすくなる

 

といったことが起きてきます。

 

 

ここに来られている方々は十分過ぎるほど経験されておられると思いますが・・・

 

 

私もこれまで20年程ステロイド治療を経験してきましたが、

ステロイドのランクが上がることや、維持することはあっても

下がるといったことはほとんど経験したことがありません。

下がるといっても急激な悪化で最強ランクを使用して

その後、下のランクへ落とす事はありましたが・・・・

もう使わなくてもいいですよと言われたことは一度もありません。

 

 

なので、はっきりとした原因がわからないまま、ただ漫然と使用することは

本当に怖いことだと思います。

(アトピー性皮膚炎の場合は、その原因が分からないからアトピーと呼ばれているのですが)

 

 

私は、デュピルマブを使用していたこの2年間で気付いたことがあります!

 

 

アトピーの原因は、一つではない

 

「いまさら・・」

「そんなこと・・・誰でも知ってるよ」

 

と思われるかも知れませんが

 

 

 

では、私から皆さんに質問です。

 

 

皆さんは、自分のアトピーの悪化要因をいくつ知っていますか?

 

 

沢山知っているほど、アトピーをコントロール出来ている人ではないでしょうか。

 

 

私の場合、

・仕事
・人間関係
・空気の汚れている場所
・運動不足
・直接肌に触れるもの
・食べ物

が主な要因です。

 

これをさらに細分化していくと

 

仕事

・作業が多い
・長時間動き続けている
・お客様の応対・クレーム
・上司からの叱責や小言

 

人間関係

・上司との関係
・同僚との関係
・家族との関係

 

空気の汚れている場所

・密閉空間
・人ごみ
・埃が多いところ
・花粉
・ペットがいる家
・煙草の煙

 

運動不足

・散歩(気分転換目的)
・適度なウォーキングやストレッチ
・体幹トレーニング
・いい汗をかくこと
・リンパや血流の改善
・筋肉をほぐしてリラックスする
・便秘をおこさない
・ストレスの軽減

(※上記は運動することによるメリットを上げました)

逆にこれらが適度にできてないとアトピーは悪化してしまう。

 

直接肌に触れるもの

・ジーパン
・ごわごわした素材のもの
・化学繊維
・洗濯洗剤
・シャンプー
・ボディーソープ

肌着はほぼ綿100%のものしか使用しません。
柔軟剤は使用していません。

 

食べ物

・アルコール
・糖分
・添加物
・お菓子
・ジュース 等々・・・

コンビニ弁当やお菓子やジュースはなるべく避けること。

理想的なのは、水をこまめにとり、発酵食品(納豆やキムチ等)を多く摂取したり
白米を玄米にしたり、野菜(ビタミン・ミネラル・食物繊維)や良質のタンパク質をとることだと思います。

すべてやるとストレスや時間的な問題があるので、適度に無理なく続けることが一番大事だと思います。

 

(上記に加えて、精神的な要因も大きく関わっている)

 

ざっとこれらが自分にとってアトピーを悪化させる要因です。

 

で、正直に言いますが

 

現在の私は

 

上記の悪化要因を避けることがあまりできていません。

 

かなり手を抜いているし、
※毎日の基本的なスキンケアはきちんとしています)

 

 

 

オープンテストに入ってから仕事に復帰するまでは

 

上記の悪化させるような要因はほぼ避けることが出来ていました。

 

数か月間はデュピルマブだけで、肌もツルツルでしたし

ステロイドは勿論、保湿剤もあまり必要性を感じないような状態でした。
(実際ごく少量で済んでいました)

これは冗談でも、誇張した表現でもありません。

 

結局のところ何が言いたいのかというと

 

自分の悪化する要因を知れば知るほどアトピーはコントロールできる

 

そして、

 

薬は悪魔でも手段でしかない

 

 

ステロイドもデュピルマブも起きている炎症(目に見えていない炎症)を抑える手段(道具)でしかないということです

 

 

(石村さんデュピルマブ使ってるじゃないですか。。。といわれそうですが)

 

でも、結局はここに行きつきます。
(ステロイド・脱ステ・シクロスポリン・デュピルマブを経験した私だから言える事)

 

なので、

 

アトピーを改善して常に良い状態を維持していくには

 

 

いかに自分の悪化要因を知って

 

仕事

生活環境

人間関係

食事

精神的な要因

 

それらを自分にあった理環(状態)へもっていくか

 

 

 

治療と同じくらい大事なことだと思います。

 

 

 

私の目標はステロイドやデュピルマブはなるべく使わずに

 

日常のスキンケアだけでアトピーをコントロール(良い状態を保ち続ける)ことです

 

 

これを来年の目標にしようと思います。

(実際何年かかるかはわかりませんが・・・)

でも近いうちに必ず達成しようと思います。

 

 

そして、そういった環境を整えていくために

 

今自分が出来る最善の治療を続けていきます。

 

言っている事とやっている事が矛盾している様にも思えますが

 

自分に合った良い環境へと近づけるために

 

その間は、薬を上手に利用するという事です。

 

このブログはアトピー新薬デュピルマブをテーマとしているので

 

書いている内容と少し外れているかもしれませんが・・・

 

私はアトピーについて自分の体験したこと・感じたこと・考えてきたこと

 

を一患者としての目線で正直に書くことで自分自身でも気づいていなかったことや

 

今後の自分の目標将来どうありたいのかといったことを

 

アトピー治療を通じて

 

模索している状況です。

 

 

アトピーを持って生きていく上で

 

どのように生きていけばいいのか

 

どのような仕事に就けばいいのか

 

どのような環境が必要なのか

 

これらは人それぞれ違うとは思いますが

 

 

私達は常にアトピーとのバランスを考えながら生きていかなくてなりません

 

その上で、いかにアトピーをコントロールして生きていくか

 

それをこれからも追求していきたいと考えています。

 

なので、皆さんにとってもこのブログが何かの気づきだったり・アトピー治療の方向性やヒント・生き方みたいなもの

 

そういったものを少しでも考えるきっかけになればと思います。

 

偉そうなことばかり書いていることは重々理解しておりますが

 

このブログのタイトルにもありますように

 

「アトピー治療最前線」とは

 

単なるアトピー治療ではなく

 

自分の人生をかけてアトピーと向き合い

 

アトピーも人生もコントロールできるようになればという想いも込めています。

 

アトピーを改善する過程が他の問題を解決することにもきっと役に立つと思います。

 

アトピーが教えてくれているものが必ず将来の自分の財産になると信じています。

 

 

来年は私自身も含め、皆さんにとって

 

少しでもアトピーが改善して人生が良い方向へ向かう事を

 

心からお祈り申し上げます。

 

拙い文章ですが、最後までお読み頂きまして本当にありがとうございます。

 

                           2017年12月末日       

                                            

 

 

 

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ABOUTこの記事をかいた人

アトピー歴30年  2015年7月  Dupilumab 第3相治験(盲検試験) 開始 2015年12月 Dupilumab 第3相治験(非盲検試験)  2017年10月現在 治験継続中 2017年12月 実薬投与終了 2018年02月 治験は全て終了しました