アトピー治療で絶対にしてはいけないこと!!

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こんにちは!

昨日はデュピルマブ治験の最終投与日でした。

通常通りの診察(評価)と血液検査と写真撮影がありました。

やや乾燥と部分的(首回り・肩・脇周辺)に軽度の炎症はありますが、
       衣類との摩擦が大きいところ

全体的には綺麗な肌で相変わらず良い状態を維持しています。

次回の診察は、2月初旬なのでそれまでにどういう変化があるのか

私も先生も気になっているところです。

またブログで、変化があればお伝えしていきますね。

 

さて、今回はアトピー治療で絶対にしてはいけないこと!!

についてお伝えします。

 

現在行っている治療が上手くいっていない人ほど注意した方がいいと思います。

 

それは

 

 

ズバリ・・・

 

 

 

自己判断で薬を中断、または減量

 

 

 

することです。

 

 

これは絶対にやってはいけないことです。

 

 

 

これは本当に危険です。

 

感染症や他の重度の障害を起こす可能性もあります。

 

なので、絶対に止めましょう!

 

 

 

もう10年以上前の話ですが、飛行機とバスで5時間以上かけてある病院へ通っていました。
(NHKでも放送されたことがあるところです)

 

そこでは、数種類の軟膏(病院独自のもの)を全身に重ねて塗る治療をしていました。

 

保湿剤
身体用軟膏 症状別が2~3種類(ステロイドが混ざったものもあり)
顔用
頭用

に加えて、

 

謎の液体(紫色)

 

※紫色の液体は、おそらく紫雲膏の様な色なので
漢方(生薬)の紫根が混ざったものだと思いますが
詳しい成分は解りません。

 

とにかく、一度塗ると3,4日は落ちない独特の匂いがする液体でした。

それらを全身又は症状のある部位に塗布

さらに数種類の軟膏を体に塗るので全身かなりべとべとな状態です。

(夏場は特に大変でした・・・・)

その治療を、約4年間行いました。

おおよその期間、症状はある程度落ち着いて維持は出来ていたのですが

痒みや顔の赤み、それと治療の大変さに徐々に疲れてきてしまいました。

何より、毎回病院へ通うのが大変なのと、待ち時間が異常に長い事

しかし、先生の診察時間はほんの数分です。

患者への教育はほとんど看護師が対応していました。

疑問や質問に答える看護師も先生の答えをマニュアル通り言うみたいな感じでした。
(看護師もめちゃめちゃ忙しそうでしたが・・・・)

 

現在は解りませんし、その治療で症状がよくなり、寛解されたという方も沢山いると思います

 

 

ある時、症状について看護師に質問したところ

全然見当違いな答えを言われて、かなり疑心暗鬼になったことがあります。

こちらは言われた通り真剣に治療に取り組んでいたので

看護師から言われたことが相当ショックでした。

空港に向かう帰りのバスの中で、悔しくて一人で泣いたことを今でも覚えています。

 

症状はそれほど悪くはなかったのですが

終わりの見えない治療に、精神的にもかなり疲れていたのだと思います。

そのことがきっかけで、

 

私は治療を中断してしまいました

 

 

それも自己判断で・・・・

 

 

 

 

(※ここから先はかなりグロい話をしています)

 

・現在症状が酷い方

・アトピーに強いトラウマがある方 

・精神的に不安定な方

 

読まない方がいいです。

 

ーーーーーーーーーーーー」の区間はスクロールで飛ばして下さい。

 

最後に少しまとめてあります。

 

 

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自己判断で治療を中断したその後

 

数日で症状が悪化していき

1週間後にはほぼ全身に拡がりました。

数週間後には顔や身体からダラダラと濃い黄色の浸出液(膿が混じった様な)が流れ出てきて

着ている肌着や衣類は勿論、下に重ねて敷いているシーツやタオルが浸出液でドロドロになりました。

 

さらに、浸出液の表面部分だけが乾いて、いくつも層になって分厚く重なり

ウロコみたいなものが顔や身体の至る所に出来るような状態でした。

 

その乾いたウロコの様なかさぶたはボロボロになって部屋中に落ち

掃除をしても、毎日山の様に皮膚やかさぶたが床に積もっていきました。

 

数日に一度シャワーを浴びていたのですが

シャワーを浴びることは、身体的にも精神的にもかなり苦痛でした。

 

自分の顔や身体にへばりついた浸出液でかたまったウロコの様なかさぶたを

シャワーで1枚1枚洗い流しているときは、発狂しそうな気持ちでした。

 

シャワーを浴びると決意してから行動するのに数時間

シャワーを終えて出てくると身体的にも精神的もヘトヘト

本当に毎回毎回覚悟を決めてシャワーへ向かっていました。

 

シャワー後は、極度の乾燥に襲われて全身がバリバリになり

ほんの少し身体を動かすことも苦痛でした。

 

身動きを取るのも困難な生活が、数か月間は続きました。

 

この間、常に寒気に襲われていて夏場でも布団を被っていないといれない状態でした。

それに加えて、甘いものが無性に食べたくて食べたくて仕方がなくて糖分を物凄く欲していました。

たまに近所のスーパーに買い物にいっては、大量のチョコレートを買って食べていたことがあります。

低血糖と副腎疲労を起こしていたのだと思います。

 

数か月して、症状が少し落ち着いてくると徐々に冷静な判断が出来る様になってきました。

自分の置かれている状況が、とても危険であることに気付き始めるんです。

 

「これは、かなりまずい」

「このまま死ぬんじゃないかって・・・」

 

 

本気で思いました。

 

 

その後、決意をして脱ステ治療をしている医師の元で治療を開始することになるのですが

長くなるので、続きは、またの機会に。

 

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結果として、私は感染症や重度の障害等は起こさずに済みましたが

今考えてもぞっとしますし、まるで廃人の様な生活をしていました。

 

 

この期間は今でもトラウマになっていますし、記憶から消してしまいたい・・・・

 

 

と思っているのですが、

正直今はそこまで辛い記憶ではないというか

あまり実感がないというか、あの時味わった感覚がボヤっとしたもので、

どことなく他人事みたいで、今はそういう風に消化出来てるのかもしれません。

(あまりに辛すぎて脳が記憶にアクセス出来なくしているのかもしれません 笑)

 

あと、アトピー以外にも身内の不幸や自然災害にも見舞われて本当に人生最悪の数か月間でした。

 

 

何度も言いますが

 

自己判断で治療や薬を中断するのは止めましょう。

 

 

 

もしあなたが今現在、治療に悩んでいたり、行き詰っているとして

 

・今やっている治療法に不安がある

・副作用が心配で継続できない

・自分が望んでいる結果が得られない

 

と感じているなら

 

現在行っている治療や使用している薬を自己判断で中断や減量するのではなく

 

きちんと主治医に話してみましょう。

 

それでもし、「きちんと説明してくれない」「納得出来ない」「どうしても不安」

とあなたが感じるようであれば、それはもう治療しても時間と労力とお金の無駄です。

 

主治医と信頼関係が築けない様であれば、次の治療法を探したほうがいいです。

なぜなら自分が納得して治療に取り組めないようでしたらアトピーは良くなりません。

 

私は何も医師の事を100%信じれば良いと言ってる訳ではありません。

あなたが納得して治療に取り組めるかが一番重要だと思います

それは、どんな治療法であっても同じです。

ステロイドだろうが、プロトピックだろうが、デュピルマブであろうが、他のどんな治療法でも同じです。

 

 

重要な事は、自分が納得して継続できる治療法を見つけることです。

 

でなければ、

 

最終的に自分自身を傷付けることになりますし、納得出来ないまま治療することに何のメリットもありません。

 

 

まとめ

 

今行っている治療に不安や疑問・迷いがあるならまずは主治医(専門家)に相談してみる。

絶対に自己判断で治療や薬を中断、または減量することは止めましょう。

最終的に、自分自身が納得できなければ治療は上手くいきませんので、

その際は、新しい治療法に切り替えるべきです。

 

但し、いきなり中断することはお勧めしませんので、

セカンドオピニオン等を利用して

必ず急激な症状の悪化にも対応できる専門家がいるところを

選びましょう。

 

自分自身が納得できること

精神的にも身体的にも負担が少ないこと

自分の心と体に素直に聞いてみましょう!

 

それはとても大切な事だと思いますので、

ここは妥協せずにとことん我ままになっていいところです。

 

あなたの体を守れるのはあなただけです。

医師でも薬でも他の誰でもないあなたです。

 

自分自身を大切にするところから始めてみましょう!

 

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2 件のコメント

  • 青森の病院の治療をされてたんですね。

    私は遠過ぎて断念しました。

    ホント、突然ステロイドを中断するのは危険です。私も自分の判断でやめて、全身がドロドロになりました。

    シャワーはなかなかは入れないですよね。
    液体が掛かる痛みや痒みは耐え難く、高温のシャワーからなかなか出れなくて2時間はシャワーしてました。

    出るのも勇気が要ります。

    強烈な痒みと痛み。

    落ち着くまでに4時間ぐらい。

    毎日、気が狂いそうな痒みと痛みで精神的にもおかしくなっていたと思います。

    早く日本での治療が始まってほしいです。

    • 吉田さん!こんばんは

      デュピルマブ正式に承認されました。

      これまでアトピーで苦しんでこられた患者さんの生活が少しでも良くなりますように
      治療を望んでおられる方が一人でも多く治療を受ける機会が与えられるよう望んでいます。

      実際に患者さんに処方されるのはもう少し先になりますし、これから問題等も出てくるとは思いますが
      それでも前向きに今出来ること、変えられること、準備出来ることしっかりやっていきましょう!

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    ABOUTこの記事をかいた人

    アトピー歴30年  2015年7月  Dupilumab 第3相治験(盲検試験) 開始 2015年12月 Dupilumab 第3相治験(非盲検試験)  2017年10月現在 治験継続中 2017年12月 実薬投与終了 2018年02月 治験は全て終了しました